23 giờ 14 phút tại Bệnh viện Nhi Trung ương, chị Vân Anh - vợ của anh Nguyễn Nguyên Giáp (phòng Điều hành mạng truyền dẫn - NOC, FPT Telecom) cặm cụi gõ những dòng chữ thông báo tin vui trên facebook cá nhân của mình. Mới chỉ hơn 12 tiếng từ khi đăng bài tìm người hiến tiểu cầu máy cho con, đến cuối ngày, chị Vân Anh đã có đủ danh sách những người đủ điều kiện đồng ý hiến tiểu cầu cho Minh Hải.
Tại FPT - công ty nơi bố Giáp làm việc, Minh Hải được biết đến là một FTELSmall bé nhỏ mà kiên cường. Mới 20 ngày tuổi, khi phát hiện những biểu hiện bất thường, vợ chồng anh Giáp đưa con đi khám và nhận được kết quả: Minh Hải mắc hội chứng Wiskcott - Aldrich - 1 hội chứng suy giảm miễn dịch kết hợp hiếm gặp (tỉ lệ mắc phải là 1/100.000 bé trai).
Nhớ lại quãng thời gian biết bệnh của con, chị Vân Anh - mẹ Minh Hải chia sẻ: "Biết là một điều ghê gớm lắm sắp xảy ra và ta sẽ phải đương đầu với nó. Con bị bệnh không ai muốn cả, mình thương con bị đau, bị truyền nhiều thuốc, mình cứ nghĩ đến những gì có thể phá cơ thể con là lại thắt hết ruột gan, mình còn nghĩ quẩn không biết con chịu được đến bao lâu...."
Trong những dòng chia sẻ tại thời điểm đó, anh Giáp viết: "Con bắt đầu điều trị chỉ với 23 ngày tuổi. Và hàng ngày của con là những lần lấy ven, những mũi tiêm, những lần đi ngoài liên tục và lần nào đi cũng có máu, sốt dai dẳng hàng tháng trời. Dây nhợ máy móc nhằng nhịt trên khắp cơ thể con. Từ đầu tới chân là những vết khâu, thâm tím do phải làm các tiểu phẫu thuật hoặc ven vỡ. Cơ thể con phồng lên rồi xẹp xuống sau mỗi đợt thuốc, quằn quại đau khóc. Mọi phương pháp can thiệp dường như không có tác dụng với con. Đứa nhỏ bé bỏng trên tay của bố mẹ không thể lên được cân. Suốt 1 năm bố mẹ không biết sao con có thể vượt qua quãng thời gian đau đớn dài như thế..."
Truyền liên tục các loại hóa chất vào cơ thể từ lúc mới sinh, gia đình anh Giáp rất sợ sẽ ảnh hưởng đến sự phát triển của bé Hải. Nhưng chàng trai nhỏ thì chưa từng phụ lòng bố mẹ. Lần xét nghiệm gần đây nhất, các bác sĩ nhận định Minh Hải đang phát triển bình thường so với lứa tuổi, không có khiếm khuyết, tư duy và trí não phát triển tương đối tốt. "Cháu khá hoạt ngôn và nhiều cảm xúc. Thật may mắn khi các bác sĩ nhận định như vậy."
Từ ngày Minh Hải được sinh ra tới giờ, chị Vân Anh cũng ở nhà luôn, bỏ cả công việc chị yêu thích để trở thành một bà mẹ toàn thời gian, dành thời gian chăm sóc cậu con trai út trong nhà.
Từ khi biết bệnh đến năm 1 tuổi, 3/4 thời gian là Minh Hải nằm ở viện điều trị. Sau đợt đó, hàng tháng 1 – 2 lần con vẫn vào viện để truyền bổ sung kháng thể. Nhưng đó chỉ là chuyển địa điểm điều trị. Ở nhà, hàng ngày, hàng giờ, Minh Hải phải tuân theo một chu trình rất ngặt nghèo, uống rất nhiều thuốc để duy trì thể trạng.
Để trở thành một em bé khoẻ mạnh bình thường như bao bạn nhỏ khác, Minh Hải phải được ghép tuỷ từ bố với kinh phí 2 tỷ đồng. Biết con có cơ hội sống, vợ chồng anh Giáp vỡ oà như thấy ánh sáng cuối đường hầm.. Nhưng nỗi lo hiện lên ngay sau đó: kiếm đâu số tiền lớn thế bây giờ?
Tâm sự với chúng tôi, anh Giáp chia sẻ: "Con mình sinh ra nên dù không hoàn thiện hay không khoẻ mạnh thì mình cũng làm những gì cho tốt nhất cho con. Anh nghĩ 10 người thì chắc không có mấy người dễ đánh gục đâu, dù có khó khăn thế nào. Đã là con mình sinh ra thì dù khó khăn nào cũng vượt qua". Nói là làm, sau khi nhận được thông báo của bác sĩ, anh Giáp viết tâm thư trên facebook của mình, chia sẻ về trường hợp của con cầu mong sự giúp đỡ từ cộng đồng.
Ngày 24/06/2020, ngay khi nhận được thông tin về Minh Hải, Chủ tịch Công đoàn FPT, Chủ tịch Công đoàn FTEL, các lãnh đạo Trung tâm điều hành mạng - NOC, đại diện FPT Play, đại diện Phòng Văn hoá & Đoàn thể cùng các CBNV FPT Telecom đã đến thăm gia đình và trao tặng hơn 225 triệu đồng. Toàn bộ số tiền trao tặng được trích từ các nguồn quỹ của FPT và do những đóng góp cá nhân của người FTEL.
Sau đó, vào ngày 16/09/2020, đại diện Phòng Văn hoá & Đoàn thể FPT Telecom tiếp tục đến gia đình trao tặng hơn 150 triệu đồng. Số tiền này được những người đồng đội của anh Giáp tự tay đóng góp, chuyển đến nguồn quỹ chung gửi cho Minh Hải. Rất nhiều yêu thương, câu chúc đã được gửi gắm đến chàng trai nhỏ bé của FTEL. Nếu không được nói trước, chắc hẳn khi đọc những dòng nội dung chuyển khoản, bạn sẽ nghĩ đó là những người trong gia đình đang động viên nhau.
Những ngày bé nằm trong viện, anh Vũ Anh Tú - Giám đốc Công nghệ FPT đã trực tiếp đến thăm hỏi, trao quà, động viên gia đình. Anh Lương Duy Phương - Giám đốc Trung tâm điều hành mạng NOC không quên ghé bệnh viện thăm hỏi bé Hải, động viên gia đình mặc dù thời gian ra Hà Nội công tác của anh hạn hẹp với lịch trình dày đặc.
Anh Giáp kể thêm: "Các anh em trong đơn vị biết việc của gia đình nên cũng tạo điều kiện giúp đỡ nhiều. Lắm khi công việc bận, nhưng các anh không huy động đi công tác để mình có thời gian ở nhà. Đợt trước Work From Home thì mình có nhiều thời gian để ngó nghiêng con hơn, giờ làm việc ở công ty thì sáng đi, chiều về, tối ở nhà để chăm cháu."
"Tình cảm của các anh chị lãnh đạo từ trên xuống dưới luôn đồng lòng, làm mình có thêm niềm tin, đó là sự động viên rất lớn với gia đình.", đôi mắt người bố bỗng chốc đỏ hoe khi nào.
Ca ghép tủy của Minh Hải phụ thuộc vào rất nhiều yếu tố như tình hình dịch bệnh, các bác sĩ bị điều động đi nhiều nơi, ưu tiên mức nặng hơn của các bệnh nhân khác, thứ tự phòng phẫu thuật... Một tháng trước, khi được thông báo đến con đủ điều kiện phẫu thuật, các bộ kit điều trị và thuốc đặc trị mới được đặt từ Singapore về.
Hôm nay, gia đình đã bắt đầu bước vào giai đoạn tiền ghép. Anh Giáp một mình đến Viện huyết học Truyền máu Trung ương để lấy tiểu cầu cho con. Tuần tới, anh sẽ phải nghỉ phép 1 tuần nằm viện để các bác sĩ tách và lọc tế bào gốc, lấy những thành phần cần thiết để truyền cho Minh Hải.
Như các ca ghép tủy khác, các bác sĩ khuyến cáo cần phải có danh sách hiến tiểu cầu máy để sẵn sàng cứu con trong trường hợp không may xảy ra. Trưa ngày 22/11/2021, ngay sau khi mẹ bé Minh Hải đăng bài tìm người hiến tiểu cầu máy cho con, thông tin này ngay lập tức đã được truyền đi mạnh mẽ tại các kênh nội bộ FPT/ FTEL. Rất nhiều CBNV nhà F khi biết thông tin đã gửi lời hỏi thăm, nhiều người trực tiếp liên hệ tới gia đình để giúp đỡ. Chủ tịch FPT Telecom Hoàng Nam Tiến ngay sau đó chia sẻ thông tin trên facebook cá nhân của mình để tìm kiếm thông tin cho bé.
Đến cuối ngày, gia đình đã có đủ danh sách những người đồng ý hiến tiểu cầu. Tổng Giám đốc FPT Nguyễn Văn Khoa tiếp tục trực tiếp chỉ đạo: "cần chuẩn bị thêm nhân sự, khi cần là hỗ trợ cho bé ngay". Anh Nguyễn Văn Mậu - Giám đốc Công ty Hạ tầng Viễn thông Miền Bắc (TIN) là người trực tiếp nhận nhiệm vụ này, báo cáo sẵn sàng trực chiến để tiếp sức cho Minh Hải.
"Mình chỉ nghĩ việc gia đình là việc riêng của mình và cố gắng để gánh vác nó, nhưng khi cần sự giúp đỡ là cánh tay FPT đã kết nối tốc độ và lan toả với hiệu quả quá cao. Các bạn không chỉ động viên về vật chất mà còn rất nhiều tinh thần và tình cảm. FPT giống như là 1 gia đình lớn, nơi mình mang rất nhiều cảm xúc và biết ơn", chị Vân Anh chia sẻ.
Tháng 12 này, Minh Hải chính thức bước vào ca phẫu thuật quan trọng. Không chỉ gia đình, rất nhiều các anh chị, cô chú, các bác đều mong chờ tin tức tốt lành từ chàng trai FTELSmall nhỏ bé mà kiên cường. Cùng chúc Minh Hải sớm khỏe mạnh, trở lại cuộc sống bình thường để được vui chơi như bao người bạn đồng trang lứa khác. FPT luôn bên con!
